陈静:大医之美,温暖童心
来源:校工会 时间:2020-07-05 浏览:1145

[编者按]白衣为袍,驰援“疫”线。疫情发生以来的几个月中,广大医务工作者以维护人民生命安全和身体健康为最高使命,在疫情防控第一线日夜奋战,他们的奉献精神和大爱无疆的职业品格带给我们最多的感动和震撼。在上海交大,也有着许许多多投身于医疗卫生事业的优秀教职医务员工,在他们各自的领域诠释着为师之道和医者仁心。即日起,我们将开设「匠心交大」专栏,全方位、多角度展现交大医疗教育工作者对学术的赤诚之心、对工作的忠诚信念,对社会的热切关怀。

匠心宣言:以热爱开端,以钻研为刃,在这条守护孩子生命、铸造灿烂明天的路上,我怀着一腔热血。为了一条条鲜活的生命,一道道希望的目光, 我将坚守医疗质量,不断攀登新的高峰,孩子们的笑容永远是我的决心与动力。

陈静,主任医师、博士生导师,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液肿瘤科主任,上海儿童医学中心罕见病诊治中心主任。兼任中国抗癌协会小儿肿瘤专委会秘书长、中华医学会小儿血液移植组副组长、中华医学会移植专业委员会会员、亚太儿童移植学会副主任委员、美国移植学会会员、儿童罕见病分会会员、《中国小儿血液杂志》编委等职务。上海儿童医学中心血液肿瘤科1970 年创建于上海第二医科大学附属新华医院,这是我国最早建立的小儿血液及肿瘤专业学科的地方,也是陈静一直孜孜不倦、辛勤奋斗的地方。

医者热血:勇闯儿童造血干细胞移植高地

1987 年陈静从第二医科大学儿科系毕业,自从师从中国儿童血液肿瘤先驱应大明教授和顾龙君教授,她便与儿童血液肿瘤专业结下了不解之缘。

20 世纪末,在国内儿童专科医院并没有开展造血干细胞移植,孩子的移植治疗只能在成人医院开展,并且极其缺乏经验。2000 年,博士研究生毕业的陈静带领着8 名医护人员组建了上海首支造血干细胞移植团队,重启了因条件限制而一度停滞发展的儿童造血干细胞移植技术。为了为罹患血液肿瘤疾病的患儿争取生的机会,为了追赶落后多年的移植技术,陈静先后赴香港、美国MD Anderson、Memorial Sloan-Kettering 癌症中心、St-Jude 儿童医院学习。回国后,她优化移植关键技术,创新预处理方案使再障移植治疗疗效达到国际领先水平;她率先完成儿童非血缘HLA 错配移植研究,填补我国HLA 相容性研究空白;率先开展CD34+ 纯化移植,提高神经母细胞瘤治疗效果。

在她的带领下,这支年轻的团队在十多年中创造了无数国内第一, 开启了国内儿童造血干细胞移植的新纪元。2005 年国内首例先天免疫缺陷的移植成功、2006 年国内首例粘多糖累积症VI 移植成功、2008 年国内首例SCID 移植成功,这都标志着移植技术的不断成熟。2011 年,由陈静牵头,集合国内儿童血液肿瘤专家对再生障碍性贫血的治疗经验进行总结回顾,发现通过移植治疗再障疾病的效果并不亚于传统药物治疗。2014 年陈静再次牵头建立了Viva-St Jude 亚太儿童再障移植协作组,与内地、香港、新加坡、日本、泰国等多家顶级儿童医学中心合作,推动儿童造血干细胞移植的发展,大幅提高了儿童再障治疗的成功率。

近年来,随着移植技术不断提升,运用领域不断扩大,陈静组建了国内首个遗传性血液疾病分子诊断平台,如先天性白细胞颗粒异常综合征、先天性纯红再障、丙酮酸激酶缺乏、范尼可综合征等许多无法通过传统方法治愈的罕见病,也在移植这条治疗途径上找到了新生。在市科委的支持下,陈静又在上海开展了罕见病多中心多学科协作项目,为儿童罕见病的诊治铺设更宽广的道路。

十年奋斗最终使患儿受益。上海儿童医学中心儿童移植数每年以50% 的速率增长。据最新中华骨髓库年报统计报告显示,上海儿童医学中心已累计完成800 例儿童造血干细胞移植,位居全国儿童专科医院之首。100 多例非血缘再障移植也是迄今为止单个中心非血缘移植治疗再障的最大样本数。儿童移植的植入成功率由平均70% 大幅提高到97%, 长期生存率超过60%。

医者无惧:只为生命争取多一次机会

近年来,陈静在造血干细胞移植领域的研究逐步扩大,用移植方式治疗罕见病成为她新的攻克目标。她牵头组建国内首个遗传性血液疾病分子诊断平台,通过分子诊断技术明确了200 多种血液方面的罕见病。

来自贵州的15 岁患者小苹正值花一般的年纪,却患上了Fanconi 贫血征。这是一种发病率低于百万分之一的罕见疾病,由于自身骨髓造血功能衰竭,小苹极易出血和感染,轻微的碰撞,甚至是打一个喷嚏都会使她流血不止,一个简单的感冒对她来说都是极大的威胁,只能靠长期输血来维持生命。在来到上海之前,小苹甚至不知道自己得了什么病,全家人走遍全国倾家荡产只为求一个明确诊断。面对如此困境,陈静组建的这个遗传性血液疾病分子诊断平台实在是一个温暖的存在。通过分子诊断平台的诊断和移植治疗,小苹摆脱了长期输血的生活,重获15 岁那花一般的灿烂年华。

不止是小苹,事实上,这个诊断平台已为400 名患者明确诊断,其中20% 的患者通过移植治疗获得重生。陈静表示,目前通过造血干细胞移植的手段已经可以治愈或有益于部分罕见病的治疗。其中包括:先天性血液系统疾病、免疫缺陷病、遗传代谢病等。迄今为止,已开展异基因造血干细胞移植514 例,在罕见病移植治疗中,先天性血液系统疾病、免疫缺陷病和遗传代谢病分别占28.4%、46.3% 和25.3%,移植成功率和移植总数均位列全国儿童专科医院首位。

不仅如此,早过不惑之年的陈静始终瞄准技术前沿,她将目前最新的CART 细胞疗法运用于难治型或多次复发的急性淋巴细胞白血病的治疗,取得不俗效果。

医者诺言:孩子是心中第一牵挂

2015 年6 月3 日早晨7 点,陈静像往常一样打开邮箱准备开始一天的工作。然而,一封邮件却让这位雷厉风行的大主任红了眼圈。信中写道:

陈医生您好,我是郭丹(化名)。十年前的6 月4 日,我因急性非淋巴性白血病( M4)成了您的病人,在上海儿童医学中心成功接受了造血干细胞移植术。十年后的今天,我怀着极大的感恩,向您以及上海儿童医学中心血液科的全体医护人员表达最崇高敬意和最衷心的感谢!

回想十年前,是你精悉心的呵护和辛勤的汗水换来了我重生的希望。我还记得,在我感染腮腺炎时,是你们悉心的照料, 让我迅速康复,为后来的移植做好准备;在我移植后出现肝脏腹水,肝功能严重异常之时,是您想方设法联系多个科室专家进行联合会诊,加班加点为我评估选择最优的治疗方案,为我最终康复打下基础!这一点一滴的片段,我都难以忘记,您的恩情我将终生铭记……

看着照片中的女生,自信、阳光,从她的脸上透露出的生命活力让陈静破涕为笑。事实上,28 年来,每一位移植患儿都在她的心中都留下了深刻的印记。

作为一名儿童血液肿瘤专家,一天24 小时对陈静来说远远不够用。为了工作方便,陈静把家安在了与医院直线距离不足100 米的社区。每周两次的门诊总是雷打不动,她从不限号,只要有病人就一直看下去,上午的门诊往往要看到下午三、四点。大家劝她限号,她却说:“一周两次的门诊不多,门诊时间就要全部留给病人。”有时,陈静因为有重要工作不能出诊,她一定关照助手预约病人方便的时间,抽空免费为他们看诊。

陈静的病人来自全国各地,身患各种血液肿瘤疾病,不少家庭卖田卖牛只为给孩子找最后的希望。当父母得知孩子患有白血病时,感觉天都塌了,他们总是颤颤巍巍地问医生:“还能治吗?”仿佛陈静的回答就是最后的判决书。看着家长们无助的,甚至是祈盼的眼神,陈静总是说:“我们一起努力,还是有希望的。”

“有希望”是陈静对患者的承诺,是身处绝望境地的家庭唯一的精神寄托。为了这个承诺,陈静做了自己所能做的一切。

在她心中,保证医疗质量是兑现她医者承诺的最佳途径。她说,“每个患者的移植过程都不一样,细节都是成败的关键。精确,是对每个步骤的要求。”正因为如此,再晚,她都要等到骨髓送达的那一刻;再忙,她也要为每一位患儿制定最精确的治疗方案;再累,她仍要为患儿数清存活的细胞。

2005 年儿中心血液肿瘤科举办了一次“康复白血病康复患儿回娘家”的公益活动。当100 多位经过移植治疗目前已经康复的孩子汇聚在一起,在舞台上讲述着自己与医生一起对抗病魔的经历,展示着自己康复后的精彩生活时,坐在台下的陈静再也按捺不住激动的心情,热泪夺眶而出。

当在场的媒体记者采访她时,一向谦虚的她骄傲地说,“看到死亡边缘徘徊的孩子重新恢复健康,有的考上大学,有的结婚生子,这应该是其他职业不能体会到的价值吧!”

医患皆有爱:洒一缕阳光温暖心田

为了孩子,陈静把能想到的、能做到的都做了。她精打细算,只为将患者的每一分钱都用在刀刃上;她千方百计寻求社会资源,为身处困境的家庭雪中送炭;她四处奔走,为缺少廉价救命药的患儿呼吁政府关注……多年来她累积救助贫困儿童和孤儿3 000 余名。

随着移植技术的日渐成熟和迅猛发展,安全接取干细胞成了重要的使命。为了使治疗过程更加安全、高效,陈静提出组建一支专业稳定的“护髓队”。号召一经发出了立即获得了临床医护人员的支持,大家成立了“阳光护髓队”,成为干细胞的护航使者。多年来,护髓队利用业余时间往返于全国各地二十余个骨髓库、远赴台湾慈济医院及国内的各个机场以及火车站。凭借强烈的使命感将420 份生命的种子安全送到患者身边。

陈静时常对科里的医护人员说,在这里治疗的孩子都要住上一年半载,这病房就像患者的第二个家,家就要有家的样子,要有家的温暖。于是,十年前年轻护理人员就自发组建的“阳光天使志愿者服务队”,为孩子们送来爱和温暖。她们用色彩装扮病房,使病房不再苍白可怕;她们亲手制作礼物,只为给患儿一个生日惊喜;她们学习魔术、排练歌舞、设计游戏,让住院的孩子们同样能过上儿童节、圣诞和春节。当治疗结束准备出院时,每个孩子都要与深爱的医生护士合影留念,在爱心墙上留下医患间最温馨的回忆。

在陈静脑中一直有个挥之不去的笑容。这是一位由于疾病复发而无法再继续有效治疗的患儿,在生命最后时刻,小晖(化名)希望去迪斯尼乐园实现最后的梦想。陈静争取各方资源,最终使孩子在父母的陪伴和医护人员的保护下来到了香港迪士尼。在这里,小晖似乎忘却了病痛,父母似乎忘却了伤悲,一家三口在童话世界里尽情欢乐。回沪后不久,小晖病逝。然而,当母亲把这个悲痛的消息告诉陈静时眼里却充满了感激。母亲拿出孩子最后的照片,那张灿烂的笑脸完全不见病痛留下的痕迹。

“尽管时隔多年,小晖的笑容还是那么清晰。他提醒我,还有很多问题等着我们来攻克。他的笑容给了我宽容,更给我极大的动力和决心!” 陈静如是说。

这就是陈静,一位专注于血液肿瘤患儿健康的女医师,一位勇闯儿童造血干细胞移植高地的先驱者,一位将科室和患儿装在心里的杏林人。